血和泪搭起来的肝母细胞瘤病友群拯救了我患

在果果近一年的抗癌时光里，果果妈妈一直觉得，有仙人在给他们一家指路。偶然加入的病友群，不仅给予了他们一家知识与经验，更是在做每一个艰难抉择时，给予了他们信心与希望。果果妈妈说：“我不敢去想，如果没有遇到这个病友群，果果的故事又会变成怎样。”也许一切都是命运最好的安排。

01一场大病

年7月，两岁的果果对妈妈说自己肚子胀。妈妈带着他医院做检查，医院，又是彩超又是抽血，但医院得出的结论都是小孩胀气，问题不大，调理一下脾胃就可以了。

果果妈妈一开始也没有把这件事放在心上，只是按照医嘱给果果喂中药、贴肚脐贴。过了大半个月，果果的症状仍然没有得到缓解。

某天夜里，小家伙难以入睡，朝着妈妈喊肚子疼。感到不对劲的妈妈立刻带着果果去了辽宁的省会城市沈阳。

医院挂了消化科医生的号，医生一摸果果的肚子，立马觉得不对劲。医生严肃地说，别让这孩子哭闹了，“容易破裂”。

果果被转到了外科，外科医生一看报告，确诊是肝母细胞瘤，甚至已经有肺转移了。

肝母细胞瘤是儿童最常见的肝脏恶性肿瘤，占90%左右。肝母细胞瘤症状取决于肿瘤大小及是否转移，早期多无症状，患儿常因偶然发现的腹部肿块就诊，其他临床变现有腹部鼓胀、腹痛、食欲减退、头晕、呕吐等，大多数患儿的血清甲胎蛋白水平异常升高。肝母细胞瘤的治疗主要是手术结合化疗，在治疗前，一定要综合评估，如果患儿有远处转移，需要先给予化疗。目前，肝母细胞瘤总体生存率在80%左右。

确诊肿瘤时弱小的果果

“我对儿童癌症一点也不了解，压根就没想过小孩还能有这么严重的病。在我的认知里，小孩的癌症只有白血病。”这个陌生又可怕的医学名词，像一把达摩克利斯之剑般，悬在了果果一家的头顶。

从诊室走出来的果果妈妈，甚至找不到一个可以让自己大声哭泣的地方。她不敢让果果看到自己的眼泪，更不敢让他知道自己正在面对的，究竟是什么可怕的东西。

家人们开始给所有能想到的人打电话，问疾病的情况、治疗的方法……然而，辽宁当地熟知儿童肿瘤的医生十分有限，通过熟人获取到的信息，没能给予果果一家希望。

“放弃吧，免得人财两空这样的话，我们听了不止一次。”果果妈妈说。

没有人能够给他们一家肯定的答复。果果的肚子却在一点点地鼓起，像是被吹起的皮球。甚至在第一次接受穿刺时，瘤体的直径已经达到了14厘米，随时都有破裂的风险。

02一个群聊

就在果果一家急得团团转时，有些缘分在冥冥之中注定。

果果爸爸在网上搜索肝母细胞瘤，意外在百度贴吧看到了一个肝母细胞瘤病友交流群。他们怀着试一试的心态，加入了群聊。

故事的转机，从这里开始了。

这个病友群，最早是通过熟人网络，由几位来自天南海北的肝母细胞瘤患儿家属，自发建立的。从一医院的优点缺点，逐渐发展成了一个有人的科普互助群。

佩琪爸爸是当时的创始人之一，当时小佩琪在上海儿童医学中心接受肝母细胞瘤治疗，整个治疗的流程十分规范严谨，于是佩琪爸爸就想到通过